Reklama

Najnowsze wiadomości

Aktualności27 stycznia 202309:19

Ponad 128 tys. wpłat dla Mikołaja. Chłopiec dostanie najdroższy lek świata

Ponad 128 tys. wpłat dla Mikołaja. Chłopiec dostanie najdroższy lek świata - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Reklama
Region:

Od wielu miesięcy zbiórką pieniędzy dla Mikołaja z Wodzisławia Śląskiego żył cały region. Datki zbierano także podczas imprez w Raciborzu i parafiach naszego powiatu. Efekt?

Zebrano 8 351 492 zł (stan na 27.01., godz. 9.00). Wczoraj chłopiec świętował roczek. Wczoraj też udało się osiągnąć zakładaną kwotę. Trudno wymarzyć najlepszy prezent. Wysiłek rodziców i osób dobrej woli był ogromny. Wspierający na siepomaga.pl to ponad 128 tys. osób!

- 26 stycznia 2022 roku przyszedł na świat, siłami natury, mój syn Mikołaj. Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg.

Zostałam w szpitalu sama. Słyszałam płacz innych dzieci. Mikiego nie było obok. Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić. Razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła to o wykrytej kolejnej nieprawidłowości – w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem. Nadzieja na powrót do domu oddalała się od nas coraz bardziej.

W niedzielę 6 lutego zadzwonił telefon. Usłyszałam, że badania przesiewowe na SMA wykazały, Mikołaj jest w grupie ryzyka. Kolejny raz stanęłam twarzą w twarz ze strachem. Nie wiedziałam co robić. Błagałam, by powtórne badania wykluczyły okrutną chorobę. Tak naprawdę dopiero tutaj zaczyna się najgorsza część naszego rodzinnego dramatu…

Niedziela 13 lutego był dniem, w którym nareszcie mogłam wrócić z Mikołajem do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra. Naprawdę wierzyłam, że już teraz jesteśmy bezpieczni. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. 2 dni później zadzwonił telefon potwierdzający tę straszną wiadomość…

Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Codziennie zadaje sobie jedno pytanie – “Dlaczego Mikołaj?” Mając kilka tygodni, wycierpiał więcej niż niejeden dorosły… A gdy miało już być dobrze, przyszedł nasz największy wróg – SMA. Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję… - czytamy w opisie zbiórki.

Pierwszą dawkę leku, który potrzebuje Mikołaj Kubala z Wodzisławia Śląskiego, podano w Polsce jesienią zeszłego roku. Jest refundowany, ale, niestety, tylko dla pacjentów poniżej 6 miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. O tym, czym jest lek i jak działa można przeczytać na stronie Fundacji SMA.

Autor: red., redakcja@naszraciborz.pl

Bądź na bieżąco z nowymi wiadomościami. Obserwuj portal naszraciborz.pl w Google News.

Reklama
Reklama

Komentarze (0)

Komentarze pod tym artykułem zostały zablokowane.

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Aktualności23 lutego 202412:15

Pięć zastępów w akcji przy Mickiewicza [FOTO]

Pięć zastępów w akcji przy Mickiewicza [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Racibórz:

Cztery zastępy PSP i jeden zastęp OSP zostały zadysponowane w piątek, 23.02., do obiektu handlowego przy ulicy Mickiewicza w Raciborzu. Co było przyczyną interwencji?

red.
Reklama
Aktualności22 lutego 202421:07

Blisko dwieście podpisów pod apelem do mieszkańców Raciborza

Blisko dwieście podpisów pod apelem do mieszkańców Raciborza - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
40
list do redakcji, fot. arch. portalu
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Aktualności23 lutego 202411:16

PTTK zaprasza na Skrzyczne i Czupel

PTTK zaprasza na Skrzyczne i Czupel - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
PTTK, fot. poglądowe/archiwum PTTK
Aktualności23 lutego 202408:26

Co? Gdzie? Kiedy? Nawigator weekendowy

Co? Gdzie? Kiedy? Nawigator weekendowy - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
red., fot. FB/Paweł Chałupka
Reklama

Partnerzy portalu

Dentica 24
ostrog.net
Szpital Rejonowy w Raciborzu
Spółdzielnia Mieszkaniowa
Ochrona Partner Security
Powiatowy Informator Seniora
PWSZ w Raciborzu
Zajazd Biskupi
Kampka
Nasz Racibórz - Nasza ekologia
Materiały RTK
Fototapeta.shop sklep z tapetami i fototapetami na zamówienie
Reklama
Reklama

Najnowsze wydania gazety

Nasz Racibórz 23.02.2024
23 lutego 202409:04

Nasz Racibórz 23.02.2024

Nasz Racibórz 16.02.2024
15 lutego 202423:16

Nasz Racibórz 16.02.2024

Nasz Racibórz 09.02.2024
9 lutego 202409:27

Nasz Racibórz 09.02.2024

Nasz Racibórz 02.02.2024
2 lutego 202410:02

Nasz Racibórz 02.02.2024

Zobacz wszystkie
© 2024 Studio Margomedia Sp. z o.o.