Ponad 128 tys. wpłat dla Mikołaja. Chłopiec dostanie najdroższy lek świata

Zebrano 8 351 492 zł (stan na 27.01., godz. 9.00). Wczoraj chłopiec świętował roczek. Wczoraj też udało się osiągnąć zakładaną kwotę. Trudno wymarzyć najlepszy prezent. Wysiłek rodziców i osób dobrej woli był ogromny. Wspierający na siepomaga.pl to ponad 128 tys. osób!

- 26 stycznia 2022 roku przyszedł na świat, siłami natury, mój syn Mikołaj. Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg.

Zostałam w szpitalu sama. Słyszałam płacz innych dzieci. Mikiego nie było obok. Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić. Razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła to o wykrytej kolejnej nieprawidłowości – w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem. Nadzieja na powrót do domu oddalała się od nas coraz bardziej.

W niedzielę 6 lutego zadzwonił telefon. Usłyszałam, że badania przesiewowe na SMA wykazały, Mikołaj jest w grupie ryzyka. Kolejny raz stanęłam twarzą w twarz ze strachem. Nie wiedziałam co robić. Błagałam, by powtórne badania wykluczyły okrutną chorobę. Tak naprawdę dopiero tutaj zaczyna się najgorsza część naszego rodzinnego dramatu…

Niedziela 13 lutego był dniem, w którym nareszcie mogłam wrócić z Mikołajem do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra. Naprawdę wierzyłam, że już teraz jesteśmy bezpieczni. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. 2 dni później zadzwonił telefon potwierdzający tę straszną wiadomość…

Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Codziennie zadaje sobie jedno pytanie – “Dlaczego Mikołaj?” Mając kilka tygodni, wycierpiał więcej niż niejeden dorosły… A gdy miało już być dobrze, przyszedł nasz największy wróg – SMA. Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję… - czytamy w opisie zbiórki.

Pierwszą dawkę leku, który potrzebuje Mikołaj Kubala z Wodzisławia Śląskiego, podano w Polsce jesienią zeszłego roku. Jest refundowany, ale, niestety, tylko dla pacjentów poniżej 6 miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. O tym, czym jest lek i jak działa można przeczytać na stronie Fundacji SMA.