Reklama

Najnowsze wiadomości

Aktualności27 stycznia 202309:19

Ponad 128 tys. wpłat dla Mikołaja. Chłopiec dostanie najdroższy lek świata

Ponad 128 tys. wpłat dla Mikołaja. Chłopiec dostanie najdroższy lek świata - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Reklama
Region:

Od wielu miesięcy zbiórką pieniędzy dla Mikołaja z Wodzisławia Śląskiego żył cały region. Datki zbierano także podczas imprez w Raciborzu i parafiach naszego powiatu. Efekt?

Zebrano 8 351 492 zł (stan na 27.01., godz. 9.00). Wczoraj chłopiec świętował roczek. Wczoraj też udało się osiągnąć zakładaną kwotę. Trudno wymarzyć najlepszy prezent. Wysiłek rodziców i osób dobrej woli był ogromny. Wspierający na siepomaga.pl to ponad 128 tys. osób!

- 26 stycznia 2022 roku przyszedł na świat, siłami natury, mój syn Mikołaj. Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg.

Zostałam w szpitalu sama. Słyszałam płacz innych dzieci. Mikiego nie było obok. Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić. Razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła to o wykrytej kolejnej nieprawidłowości – w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem. Nadzieja na powrót do domu oddalała się od nas coraz bardziej.

W niedzielę 6 lutego zadzwonił telefon. Usłyszałam, że badania przesiewowe na SMA wykazały, Mikołaj jest w grupie ryzyka. Kolejny raz stanęłam twarzą w twarz ze strachem. Nie wiedziałam co robić. Błagałam, by powtórne badania wykluczyły okrutną chorobę. Tak naprawdę dopiero tutaj zaczyna się najgorsza część naszego rodzinnego dramatu…

Niedziela 13 lutego był dniem, w którym nareszcie mogłam wrócić z Mikołajem do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra. Naprawdę wierzyłam, że już teraz jesteśmy bezpieczni. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. 2 dni później zadzwonił telefon potwierdzający tę straszną wiadomość…

Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Codziennie zadaje sobie jedno pytanie – “Dlaczego Mikołaj?” Mając kilka tygodni, wycierpiał więcej niż niejeden dorosły… A gdy miało już być dobrze, przyszedł nasz największy wróg – SMA. Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję… - czytamy w opisie zbiórki.

Pierwszą dawkę leku, który potrzebuje Mikołaj Kubala z Wodzisławia Śląskiego, podano w Polsce jesienią zeszłego roku. Jest refundowany, ale, niestety, tylko dla pacjentów poniżej 6 miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. O tym, czym jest lek i jak działa można przeczytać na stronie Fundacji SMA.

Autor: red., redakcja@naszraciborz.pl

Bądź na bieżąco z nowymi wiadomościami. Obserwuj portal naszraciborz.pl w Google News.

Reklama
Reklama

Komentarze (0)

Komentarze pod tym artykułem zostały zablokowane.

Reklama
Reklama

Najczęściej czytane artykuły

Reklama
Aktualności20 marca 202311:52

Odszedł Gerard Hiltawski z Nędzy

Odszedł Gerard Hiltawski z Nędzy - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
1
źródło: Cech Rzemiosł Różnych
Aktualności20 marca 202313:36

Śmigłowiec LPR lądował na Mysłowickiej

Śmigłowiec LPR lądował na Mysłowickiej - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
red., fot. grupa 112Racibórz
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Aktualności20 marca 202310:38

Honda z yamahą zderzyły się w Krzyżanowicach

Honda z yamahą zderzyły się w Krzyżanowicach - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
1
fot. Grupa 112, J. Tlon
Aktualności20 marca 202311:39

Raport 998. Strażacy dwukrotnie wezwani na Odrę

Raport 998. Strażacy dwukrotnie wezwani na Odrę - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
red., fot. poglądowe, arch. KP PSP Racibórz
Reklama
Reklama
Reklama
Sport19 marca 202321:21

Brzydkie derby przy Dworcowej. Krzyżanowice uratowały jeden punkt [FOTO]

Brzydkie derby przy Dworcowej. Krzyżanowice uratowały jeden punkt [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Krzyżanowice:

Na boisku przy Dworcowej w Krzyżanowicach doszło do starcia miejscowego LKS z sąsiadem zza miedzy, czyli LKS Tworków. Potyczki między tymi zespołami zawsze urastają do rangi świętej wojny. Czy podobnie było i tym razem?

(greh)
Reklama
Aktualności21 marca 202309:08

Seat uderzył w budynek w Lekartowie [FOTO]

Seat uderzył w budynek w Lekartowie [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
red., fot. KPP Racibórz
Aktualności20 marca 202307:01

55 kilometrów dla Jezusa. Ekstremalna Droga Krzyżowa wyruszy z Raciborza

55 kilometrów dla Jezusa. Ekstremalna Droga Krzyżowa wyruszy z Raciborza - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
materiał nadesłany, fot. arch. portalu
Aktualności20 marca 202311:15

Raport 998. Podpalenia od Dolędzina do Makowa [FOTO]

Raport 998. Podpalenia od Dolędzina do Makowa [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
red., fot. OSP Pawłów, OSP Strzybnik
Reklama
Reklama
Sport19 marca 202317:12

Sportowe podsumowanie weekendu

Sportowe podsumowanie weekendu  - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Racibórz:

AKTUALIZACJA. Wielu sportowych emocji doświadczyli kibice w trakcie mijającego weekendu. Postarali się o nie piłkarze od IV ligi do B klasy. Grały trakże siatkarki Krzanowic, amatorzy w RLPS oraz piłkarki ręczne pietrowickiego Startu. Sprawdź, jak poradziła sobie drużyna, której kibicujesz.

(greh)
Reklama
Aktualności19 marca 202315:36

Raciborskie obchody 90. rocznicy sakry biskupiej ks. Józefa Gawliny [FOTO i WIDEO]

Raciborskie obchody 90. rocznicy sakry biskupiej ks. Józefa Gawliny [FOTO i WIDEO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Racibórz:

Były metropolita górnośląski, abp senior Damian Zimoń odprawił dziś, 19.03., Mszę św. w kościele farnym w intencji śp. Biskupa Polowego Wojska Polskiego, gen. dyw. abp. Józefa Gawliny, syna ziemi raciborskiej.

red.
Reklama
Reklama
Reklama

Partnerzy portalu

Dentica 24
ostrog.net
Szpital Rejonowy w Raciborzu
Spółdzielnia Mieszkaniowa
Ochrona Partner Security
Powiatowy Informator Seniora
PWSZ w Raciborzu
Zajazd Biskupi
Kampka
Nasz Racibórz - Nasza ekologia
Materiały RTK
Fototapeta.shop sklep z tapetami i fototapetami na zamówienie
Reklama
Reklama

Najnowsze wydania gazety

Nasz Racibórz 10.03.2023
16 marca 202319:50

Nasz Racibórz 10.03.2023

Nasz Racibórz 10.03.2023
10 marca 202308:25

Nasz Racibórz 10.03.2023

Nasz Racibórz 03.03.2023
10 marca 202308:24

Nasz Racibórz 03.03.2023

Nasz Racibórz 24.02.2023
23 lutego 202320:20

Nasz Racibórz 24.02.2023

Zobacz wszystkie
© 2023 Studio Margomedia Sp. z o.o.