Reklama

Najnowsze wiadomości

Aktualności25 czerwca 202414:13

Co z lekiem na achondroplazję? Rzeczniczka Praw Dziecka pyta resort zdrowia

Co z lekiem na achondroplazję? Rzeczniczka Praw Dziecka pyta resort zdrowia - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Reklama
Racibórz:

Polskie dzieci chorujące na tę rzadką chorobę genetyczną muszą mieć szansę funkcjonować na takim samym poziomie, jak ich rówieśnicy z innych krajów Europy – podkreśla Monika Horna-Cieślak i pyta Ministerstwo Zdrowia o stan prac nad zapewnieniem im dostępu do leku.

Na problem braku refundacji leku dla dzieci zmagających się z achondroplazją zwracała uwagę Rzeczniczka w pismach do MZ, a także podczas spotkania, jakie odbyło się w resorcie w połowie kwietnia. W tej sprawie również zaapelowała, wraz z Rzecznikiem Praw Pacjenta, do producenta leku, by złożył wniosek o refundację.

Ta ostatnia kwestia ma kluczowe znaczenie, bo w Polsce wszczęcie postępowania o objęcie refundacją systemową danego leku może nastąpić wyłącznie na skutek złożenia stosownego wniosku przez producenta do ministra zdrowia.

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna objawiająca się m.in. niskorosłością. W Polsce zmaga się z nią ok. 560 dzieci. Do RPD i RPP trafiły setki zgłoszeń od chorych, ich rodziców i bliskich. Wskazują na problem związany z brakiem dostępu do innowacyjnej terapii substancją o nazwie wosorytyd. Podkreślają, że w kraju obecnie nie jest refundowana żadna technologia lekowa w leczeniu achondroplazji. Możliwe jest tylko wykonanie refundowanego zabiegu operacyjnego rozciągania kości promieniowej/łokciowej, udowej, piszczelowej/strzałkowej. Wiąże się on jednak z możliwymi powikłaniami, bólem i okresowym wykluczeniem z życia społecznego. I tylko w niewielkim stopniu łagodzą niektóre skutki achondroplazji. Co więcej, dzieci z achondroplazją są szczególnie narażone na występowanie zaburzeń psychicznych, doświadczają stygmatyzacji i odrzucenia ze strony grupy rówieśniczej.

Tymczasem w 2021 r. Europejska Agencja Leków zatwierdziła nowoczesną i skuteczną terapię w leczeniu achondroplazji. Również zdaniem polskich ekspertów zajmujących się leczeniem niskorosłości u dzieci, zastosowanie wosorytydu jest jedyną skuteczną metodą, a ze względu na poważny charakter choroby wdrożenie terapii nie może być odwlekane.

- Każde dziecko, bez względu na wiek, płeć, narodowość czy stopień zaawansowania choroby, powinno mieć realny dostęp do świadczeń medycznych – przekonuje Monika Horna-Cieślak.

Autor: mat.prasowy, [email protected]

Bądź na bieżąco z nowymi wiadomościami. Obserwuj portal naszraciborz.pl w Google News.

Reklama
Reklama

Komentarze (0)

Aby dodać komentarz musisz być zalogowany

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Sport24 października 202621:07

Sędzia temperował ich zapędy kartkami, Racibórz golami. Unia Racibórz wygrywa derby z imienniczką [FOTO]

Sędzia temperował ich zapędy kartkami, Racibórz golami. Unia Racibórz wygrywa derby z imienniczką [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Racibórz:

W tych derbach nie było unijnej dyplomacji, a sędzia musiał temperować boiskowe zapędy żółcią i czerwienią. Unia Racibórz po niezwykle nerwowym i elektryzującym spotkaniu pokonała u siebie LKS Unię II Turza Śląska. Decydujący cios w doliczonym czasie zadał Kamil Szlufarski, wywołując na trybunach prawdziwą ekstazę.

Oskar Tomeczek
Reklama
Reklama
Reklama
Sport24 października 202617:36

Pietraszyn zgubił punkty z ostatnią drużyną w tabeli. Naprzód Krzyżkowice sprawił niespodziankę [FOTO]

Pietraszyn zgubił punkty z ostatnią drużyną w tabeli. Naprzód Krzyżkowice sprawił niespodziankę [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Krzanowice:

KS Pietraszyn, wicelider A klasy Podokręgu Racibórz, był zdecydowanym faworytem sobotniego spotkania z Naprzodem Krzyżkowice. Gospodarze podejmowali beniaminka, który przed tą kolejką zamykał ligową tabelę. Boisko szybko zweryfikowało jednak przedmeczowe przewidywania. Pietraszyn długo męczył się z niżej notowanym rywalem, a ostatecznie musiał zadowolić się remisem. Dla Naprzodu to cenny punkt, dla wicelidera – strata, której trudno było się spodziewać.

(greh)
Reklama
Reklama
Reklama
Sport25 października 202618:52

Grad goli przy Krawieckiej. Start Pietrowice Wielkie rozgromił beniaminka z Bukowa [FOTO]

Grad goli przy Krawieckiej. Start Pietrowice Wielkie rozgromił beniaminka z Bukowa [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Pietrowice Wielkie:

Wysokim zwycięstwem gospodarzy zakończyło się niedzielne spotkanie A klasy Podokręgu Racibórz w Pietrowicach Wielkich. Miejscowy Start pokonał Wypoczynek Buków, a losy meczu rozstrzygnął jeszcze przed przerwą. Po zmianie stron gospodarze kontynuowali strzelanie, zdobywając kolejne gole. Szczególnie efektowna była końcówka spotkania, podczas której w krótkim odstępie czasu piłka trzykrotnie znalazła drogę do siatki gości.

(greh)
Reklama
Reklama
Sport25 października 202620:02

Sportowe podsumowanie weekendu

Sportowe podsumowanie weekendu - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
(greh)
Reklama
Sport25 października 202620:48

Sześć goli przy Sportowej. Lubomia nie miała litości dla Nędzy [FOTO]

Sześć goli przy Sportowej. Lubomia nie miała litości dla Nędzy [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Nędza:

W niedzielę, 25 października, przy ulicy Sportowej w Nędzy zmierzyły się miejscowy LKS 1908 Nędza oraz LKS Silesia Lubomia. Przed spotkaniem drużyny zajmowały odpowiednio dziewiąte i jedenaste miejsce w tabeli raciborskiej ligi okręgowej. Początkowo mecz był dość wyrównany, a goście musieli odrabiać straty. Ostatecznie jednak to Lubomia wyraźnie przechyliła szalę zwycięstwa na swoją stronę

Oskar Tomeczek
Reklama

Partnerzy portalu

DOM
Materiały RTK
Nasz Racibórz - Nasza ekologia
Regionalny Informator Ekologiczny
Dentica 24
ostrog.net
Szpital Rejonowy w Raciborzu
Ochrona Partner Security
Powiatowy Informator Seniora
PWSZ w Raciborzu
Zajazd Biskupi
Kampka
Sport25 października 202621:23

Pięć goli, trzy karne i dwa dublety. Zawada Książęca z kompletem punktów [FOTO]

Pięć goli, trzy karne i dwa dublety. Zawada Książęca z kompletem punktów [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Nędza:

Niedzielne spotkanie w Zawadzie Książęcej, choć padło łącznie 5 goli, nie należało do najbardziej widowiskowych. Przy zimnej i deszczowej pogodzie obie drużyny miały sporo problemów z dokładnością, szczególnie w środku pola, oraz przy wybiciach bramkarzy. Po przerwie gospodarze przejęli jednak zdecydowanie większą kontrolę nad meczem i ostatecznie odnieśli pewne zwycięstwo.

Oskar Tomeczek
Reklama
Reklama
Reklama

Najnowsze wydania gazety

Nasz Racibórz 23.10.2026
22 października 202619:10

Nasz Racibórz 23.10.2026

Nasz Racibórz 16.10.2026
15 października 202622:09

Nasz Racibórz 16.10.2026

Zobacz wszystkie
© 2026 Studio Margomedia Sp. z o.o.