Reklama

Najnowsze wiadomości

Aktualności25 czerwca 202414:13

Co z lekiem na achondroplazję? Rzeczniczka Praw Dziecka pyta resort zdrowia

Co z lekiem na achondroplazję? Rzeczniczka Praw Dziecka pyta resort zdrowia - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Reklama
Racibórz:

Polskie dzieci chorujące na tę rzadką chorobę genetyczną muszą mieć szansę funkcjonować na takim samym poziomie, jak ich rówieśnicy z innych krajów Europy – podkreśla Monika Horna-Cieślak i pyta Ministerstwo Zdrowia o stan prac nad zapewnieniem im dostępu do leku.

Na problem braku refundacji leku dla dzieci zmagających się z achondroplazją zwracała uwagę Rzeczniczka w pismach do MZ, a także podczas spotkania, jakie odbyło się w resorcie w połowie kwietnia. W tej sprawie również zaapelowała, wraz z Rzecznikiem Praw Pacjenta, do producenta leku, by złożył wniosek o refundację.

Ta ostatnia kwestia ma kluczowe znaczenie, bo w Polsce wszczęcie postępowania o objęcie refundacją systemową danego leku może nastąpić wyłącznie na skutek złożenia stosownego wniosku przez producenta do ministra zdrowia.

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna objawiająca się m.in. niskorosłością. W Polsce zmaga się z nią ok. 560 dzieci. Do RPD i RPP trafiły setki zgłoszeń od chorych, ich rodziców i bliskich. Wskazują na problem związany z brakiem dostępu do innowacyjnej terapii substancją o nazwie wosorytyd. Podkreślają, że w kraju obecnie nie jest refundowana żadna technologia lekowa w leczeniu achondroplazji. Możliwe jest tylko wykonanie refundowanego zabiegu operacyjnego rozciągania kości promieniowej/łokciowej, udowej, piszczelowej/strzałkowej. Wiąże się on jednak z możliwymi powikłaniami, bólem i okresowym wykluczeniem z życia społecznego. I tylko w niewielkim stopniu łagodzą niektóre skutki achondroplazji. Co więcej, dzieci z achondroplazją są szczególnie narażone na występowanie zaburzeń psychicznych, doświadczają stygmatyzacji i odrzucenia ze strony grupy rówieśniczej.

Tymczasem w 2021 r. Europejska Agencja Leków zatwierdziła nowoczesną i skuteczną terapię w leczeniu achondroplazji. Również zdaniem polskich ekspertów zajmujących się leczeniem niskorosłości u dzieci, zastosowanie wosorytydu jest jedyną skuteczną metodą, a ze względu na poważny charakter choroby wdrożenie terapii nie może być odwlekane.

- Każde dziecko, bez względu na wiek, płeć, narodowość czy stopień zaawansowania choroby, powinno mieć realny dostęp do świadczeń medycznych – przekonuje Monika Horna-Cieślak.

Autor: mat.prasowy, redakcja@naszraciborz.pl

Bądź na bieżąco z nowymi wiadomościami. Obserwuj portal naszraciborz.pl w Google News.

Reklama
Reklama

Komentarze (0)

Aby dodać komentarz musisz być zalogowany

Reklama
Reklama

Najczęściej czytane artykuły

Reklama
Aktualności20 lipca 202416:17

Na kąpielisku w Olzie utonął 18-latek

Na kąpielisku w Olzie utonął 18-latek - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
red./KPP Wodzisław Śl.
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Aktualności20 lipca 202420:15

Turniej Firm o Puchar Wójta Gminy Krzyżanowice

Turniej Firm o Puchar Wójta Gminy Krzyżanowice - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Krzanowice:

Turniej Firm o Puchar Wójta Gminy Krzyżanowice rozpoczął dwudniowy festyn zorganizowany przez LKS Tworków. Do walki o puchar stanęło osiem drużyn. Najlepsza okazała się ekipa GM-Instal.

Th
Reklama
Reklama
Reklama

Partnerzy portalu

Dentica 24
ostrog.net
Szpital Rejonowy w Raciborzu
Spółdzielnia Mieszkaniowa
Ochrona Partner Security
Powiatowy Informator Seniora
PWSZ w Raciborzu
Zajazd Biskupi
Kampka
Nasz Racibórz - Nasza ekologia
Materiały RTK
Fototapeta.shop sklep z tapetami i fototapetami na zamówienie
Reklama
Reklama

Najnowsze wydania gazety

Nasz Racibórz 19.07.2024
18 lipca 202417:55

Nasz Racibórz 19.07.2024

Nasz Racibórz 12.07.2024
12 lipca 202409:40

Nasz Racibórz 12.07.2024

Nasz Racibórz 05.07.2024
5 lipca 202408:55

Nasz Racibórz 05.07.2024

Nasz Racibórz 28.06.2024
27 czerwca 202422:45

Nasz Racibórz 28.06.2024

Zobacz wszystkie
© 2024 Studio Margomedia Sp. z o.o.