Reklama

Najnowsze wiadomości

Aktualności25 czerwca 202414:13

Co z lekiem na achondroplazję? Rzeczniczka Praw Dziecka pyta resort zdrowia

Co z lekiem na achondroplazję? Rzeczniczka Praw Dziecka pyta resort zdrowia - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Reklama
Racibórz:

Polskie dzieci chorujące na tę rzadką chorobę genetyczną muszą mieć szansę funkcjonować na takim samym poziomie, jak ich rówieśnicy z innych krajów Europy – podkreśla Monika Horna-Cieślak i pyta Ministerstwo Zdrowia o stan prac nad zapewnieniem im dostępu do leku.

Na problem braku refundacji leku dla dzieci zmagających się z achondroplazją zwracała uwagę Rzeczniczka w pismach do MZ, a także podczas spotkania, jakie odbyło się w resorcie w połowie kwietnia. W tej sprawie również zaapelowała, wraz z Rzecznikiem Praw Pacjenta, do producenta leku, by złożył wniosek o refundację.

Ta ostatnia kwestia ma kluczowe znaczenie, bo w Polsce wszczęcie postępowania o objęcie refundacją systemową danego leku może nastąpić wyłącznie na skutek złożenia stosownego wniosku przez producenta do ministra zdrowia.

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna objawiająca się m.in. niskorosłością. W Polsce zmaga się z nią ok. 560 dzieci. Do RPD i RPP trafiły setki zgłoszeń od chorych, ich rodziców i bliskich. Wskazują na problem związany z brakiem dostępu do innowacyjnej terapii substancją o nazwie wosorytyd. Podkreślają, że w kraju obecnie nie jest refundowana żadna technologia lekowa w leczeniu achondroplazji. Możliwe jest tylko wykonanie refundowanego zabiegu operacyjnego rozciągania kości promieniowej/łokciowej, udowej, piszczelowej/strzałkowej. Wiąże się on jednak z możliwymi powikłaniami, bólem i okresowym wykluczeniem z życia społecznego. I tylko w niewielkim stopniu łagodzą niektóre skutki achondroplazji. Co więcej, dzieci z achondroplazją są szczególnie narażone na występowanie zaburzeń psychicznych, doświadczają stygmatyzacji i odrzucenia ze strony grupy rówieśniczej.

Tymczasem w 2021 r. Europejska Agencja Leków zatwierdziła nowoczesną i skuteczną terapię w leczeniu achondroplazji. Również zdaniem polskich ekspertów zajmujących się leczeniem niskorosłości u dzieci, zastosowanie wosorytydu jest jedyną skuteczną metodą, a ze względu na poważny charakter choroby wdrożenie terapii nie może być odwlekane.

- Każde dziecko, bez względu na wiek, płeć, narodowość czy stopień zaawansowania choroby, powinno mieć realny dostęp do świadczeń medycznych – przekonuje Monika Horna-Cieślak.

Autor: mat.prasowy, redakcja@naszraciborz.pl

Bądź na bieżąco z nowymi wiadomościami. Obserwuj portal naszraciborz.pl w Google News.

Reklama
Reklama

Komentarze (0)

Aby dodać komentarz musisz być zalogowany

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Aktualności9 grudnia 202412:07

Rozległa plama na jezdni w gminie Pietrowice Wielkie

Rozległa plama na jezdni w gminie Pietrowice Wielkie - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
red., fot. FB/OSP Pietrowice Wielkie
Aktualności9 grudnia 202412:39

Dwa pożary i alarm fałszywy

Dwa pożary i alarm fałszywy - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
red., fot. Czytelnik
Reklama
Aktualności10 grudnia 202410:09

Plama oleju na DK 45

Plama oleju na DK 45 - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
red., fot. FB/OSP KSRG Krzyżanowice
Reklama
Reklama
Aktualności9 grudnia 202420:22

Co w grudniu na Stacji Młodych?

Co w grudniu na Stacji Młodych? - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Biblioteka Racibórz
Reklama
Sport9 grudnia 202400:21

Sportowe podsumowanie weeekendu

Sportowe podsumowanie weeekendu - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Powiat:

Wiele sportowych emocji towarzyszyło minionemu weekendowi. Grały ligi siatkówki, koszykówki piłki ręcznej oraz futsalu. Sprawdź, jak poradziła sobie drużyna, której kibicujesz.

(greh)
Aktualności9 grudnia 202411:51

Zwarcie akumulatora przyczyną zadymienia

Zwarcie akumulatora przyczyną zadymienia - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
red., fot. Grupa Racibórz 112
Reklama

Partnerzy portalu

Materiały RTK
Nasz Racibórz - Nasza ekologia
Dentica 24
ostrog.net
Szpital Rejonowy w Raciborzu
Spółdzielnia Mieszkaniowa
Ochrona Partner Security
Powiatowy Informator Seniora
PWSZ w Raciborzu
Zajazd Biskupi
Kampka
Fototapeta.shop sklep z tapetami i fototapetami na zamówienie
Reklama
Reklama

Najnowsze wydania gazety

Nasz Racibórz 06.12.2024
5 grudnia 202421:06

Nasz Racibórz 06.12.2024

Nasz Racibórz 29.11.2024
28 listopada 202419:21

Nasz Racibórz 29.11.2024

Nasz Racibórz 22.11.2024
22 listopada 202410:23

Nasz Racibórz 22.11.2024

Nasz Racibórz 15.11.2024
14 listopada 202421:21

Nasz Racibórz 15.11.2024

Zobacz wszystkie
© 2024 Studio Margomedia Sp. z o.o.