Reklama

Najnowsze wiadomości

Aktualności25 czerwca 202414:13

Co z lekiem na achondroplazję? Rzeczniczka Praw Dziecka pyta resort zdrowia

Co z lekiem na achondroplazję? Rzeczniczka Praw Dziecka pyta resort zdrowia - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Reklama
Racibórz:

Polskie dzieci chorujące na tę rzadką chorobę genetyczną muszą mieć szansę funkcjonować na takim samym poziomie, jak ich rówieśnicy z innych krajów Europy – podkreśla Monika Horna-Cieślak i pyta Ministerstwo Zdrowia o stan prac nad zapewnieniem im dostępu do leku.

Na problem braku refundacji leku dla dzieci zmagających się z achondroplazją zwracała uwagę Rzeczniczka w pismach do MZ, a także podczas spotkania, jakie odbyło się w resorcie w połowie kwietnia. W tej sprawie również zaapelowała, wraz z Rzecznikiem Praw Pacjenta, do producenta leku, by złożył wniosek o refundację.

Ta ostatnia kwestia ma kluczowe znaczenie, bo w Polsce wszczęcie postępowania o objęcie refundacją systemową danego leku może nastąpić wyłącznie na skutek złożenia stosownego wniosku przez producenta do ministra zdrowia.

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna objawiająca się m.in. niskorosłością. W Polsce zmaga się z nią ok. 560 dzieci. Do RPD i RPP trafiły setki zgłoszeń od chorych, ich rodziców i bliskich. Wskazują na problem związany z brakiem dostępu do innowacyjnej terapii substancją o nazwie wosorytyd. Podkreślają, że w kraju obecnie nie jest refundowana żadna technologia lekowa w leczeniu achondroplazji. Możliwe jest tylko wykonanie refundowanego zabiegu operacyjnego rozciągania kości promieniowej/łokciowej, udowej, piszczelowej/strzałkowej. Wiąże się on jednak z możliwymi powikłaniami, bólem i okresowym wykluczeniem z życia społecznego. I tylko w niewielkim stopniu łagodzą niektóre skutki achondroplazji. Co więcej, dzieci z achondroplazją są szczególnie narażone na występowanie zaburzeń psychicznych, doświadczają stygmatyzacji i odrzucenia ze strony grupy rówieśniczej.

Tymczasem w 2021 r. Europejska Agencja Leków zatwierdziła nowoczesną i skuteczną terapię w leczeniu achondroplazji. Również zdaniem polskich ekspertów zajmujących się leczeniem niskorosłości u dzieci, zastosowanie wosorytydu jest jedyną skuteczną metodą, a ze względu na poważny charakter choroby wdrożenie terapii nie może być odwlekane.

- Każde dziecko, bez względu na wiek, płeć, narodowość czy stopień zaawansowania choroby, powinno mieć realny dostęp do świadczeń medycznych – przekonuje Monika Horna-Cieślak.

Autor: mat.prasowy, redakcja@naszraciborz.pl

Bądź na bieżąco z nowymi wiadomościami. Obserwuj portal naszraciborz.pl w Google News.

Reklama
Reklama

Komentarze (0)

Aby dodać komentarz musisz być zalogowany

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Aktualności13 czerwca 202522:26

Polonez ósmoklasistów SP 15 na raciborskim rynku

Polonez ósmoklasistów SP 15 na raciborskim rynku - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Racibórz:

W piątek, 13 czerwca 2025 roku o godzinie 16:30, raciborski rynek stał się sceną dla wyjątkowego wydarzenia. Ósmoklasiści ze Szkoły Podstawowej nr 15 im. Jana III Sobieskiego w Raciborzu zaprezentowali uroczysty polonez, symbolicznie kończąc etap edukacji podstawowej.

TH
Aktualności13 czerwca 202521:26

Rodzinny festyn pełen radości w SP 18 im. Książąt Raciborskich [FOTO i WIDEO]

Rodzinny festyn pełen radości w SP 18 im. Książąt Raciborskich [FOTO i WIDEO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Racibórz:

Szkoła Podstawowa nr 18 w Raciborzu zamieniła się w piątek w prawdziwe centrum rodzinnej zabawy. Na festynie zorganizowanym przez społeczność szkolną nie brakowało uśmiechu, dobrej energii i mnóstwa atrakcji dla dzieci i dorosłych.

Jan Ptak
Reklama
Kultura i edukacja13 czerwca 202513:24

Jubileusz 80-lecia I LO. Flash mob uczniów na Rynku [WIDEO]

Jubileusz 80-lecia I LO. Flash mob uczniów na Rynku [WIDEO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Racibórz:

Rok 2025 jest dla I Liceum Ogólnokształcącego im. Jana Kasprowicza w Raciborzu czasem szczególnym. Dokładnie 15 czerwca mija 80 lat od powstania placówki, która na przestrzeni dekad wykształciła tysiące absolwentów i zapisała się na trwałe w historii miasta oraz regionu. W związku z tym rozpoczęto cykl jubileuszowych wydarzeń, których celem jest zarówno upamiętnienie dorobku szkoły, jak i budowanie świadomości o jej znaczeniu dla lokalnej społeczności.

(greh)
Reklama
Reklama
Reklama
Aktualności12 czerwca 202512:36

W zamkowej kaplicy pw. św. Tomasza Becketa znów wybrzmiały organy z 1873 roku [FOTO i WIDEO]

W zamkowej kaplicy pw. św. Tomasza Becketa znów wybrzmiały organy z 1873 roku [FOTO i WIDEO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Racibórz:

Koncerty inauguracyjne pod nazwą Musica sacra ex arce Piastensi odbyły się wczoraj, 11 czerwca. Na zaproszenie władz Powiatu Raciborskiego oraz Zamku Piastowskiego wystąpili: Aleksandra Zamojska (Salzburg) – sopran oraz raciborscy organiści Arkadiusz Popławski i Mariusz Wycisk.

Zamek Piastowski
Reklama
Reklama
Aktualności13 czerwca 202522:17

Rodzinny festyn z międzynarodowym przesłaniem w P23

Rodzinny festyn z międzynarodowym przesłaniem w P23 - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Racibórz:

W piątek, 13 czerwca, w Przedszkolu Nr 23 w Raciborzu odbył się Festyn Rodzinny, który zgromadził dzieci, rodziców oraz gości z Raciborza i czeskiej Opawy. Wydarzenie miało charakter integracyjny i było częścią projektu transgranicznego „Zdrowy Przedszkolak – Czech i Polak”.

Jan Ptak
Reklama
Reklama

Partnerzy portalu

Materiały RTK
Regionalny Informator Ekologiczny
Dentica 24
ostrog.net
Spółdzielnia Mieszkaniowa
Szpital Rejonowy w Raciborzu
Ochrona Partner Security
Powiatowy Informator Seniora
PWSZ w Raciborzu
Zajazd Biskupi
Kampka
Fototapeta.shop sklep z tapetami i fototapetami na zamówienie
Reklama
Aktualności12 czerwca 202520:53

Spaceruj. Biegaj. Pomagaj! Dogtrekking o Puchar Krainy Górnej Odry w Nędzy

Spaceruj. Biegaj. Pomagaj! Dogtrekking o Puchar Krainy Górnej Odry w Nędzy - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
red., zdjęcie poglądowe/arch. portalu
Sport13 czerwca 202507:00

Weekendowy Niezbędnik Kibica

Weekendowy Niezbędnik Kibica - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Region:

Przed nami finisz sezonu 2024/2025 w lokalnych ligach. Jedni już mogą cieszyć się z awansu bądź utrzymania, inni jeszcze walczą o pozostanie na obecnym szczeblu rozgrywek lub zmuszeni są do pogodzenia się ze spadkiem. Sprawdź, z kim zagra drużyna, której kibicujesz.

(greh)
Reklama
Reklama

Najnowsze wydania gazety

Nasz Racibórz 13.06.2025
13 czerwca 202509:38

Nasz Racibórz 13.06.2025

Nasz Racibórz 06.06.2025
5 czerwca 202521:47

Nasz Racibórz 06.06.2025

Nasz Racibórz 30.05.2025
29 maja 202517:46

Nasz Racibórz 30.05.2025

Nasz Racibórz 23.05.2025
22 maja 202518:47

Nasz Racibórz 23.05.2025

Zobacz wszystkie
© 2025 Studio Margomedia Sp. z o.o.