Reklama

Najnowsze wiadomości

Aktualności25 czerwca 202414:13

Co z lekiem na achondroplazję? Rzeczniczka Praw Dziecka pyta resort zdrowia

Co z lekiem na achondroplazję? Rzeczniczka Praw Dziecka pyta resort zdrowia - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Reklama
Racibórz:

Polskie dzieci chorujące na tę rzadką chorobę genetyczną muszą mieć szansę funkcjonować na takim samym poziomie, jak ich rówieśnicy z innych krajów Europy – podkreśla Monika Horna-Cieślak i pyta Ministerstwo Zdrowia o stan prac nad zapewnieniem im dostępu do leku.

Na problem braku refundacji leku dla dzieci zmagających się z achondroplazją zwracała uwagę Rzeczniczka w pismach do MZ, a także podczas spotkania, jakie odbyło się w resorcie w połowie kwietnia. W tej sprawie również zaapelowała, wraz z Rzecznikiem Praw Pacjenta, do producenta leku, by złożył wniosek o refundację.

Ta ostatnia kwestia ma kluczowe znaczenie, bo w Polsce wszczęcie postępowania o objęcie refundacją systemową danego leku może nastąpić wyłącznie na skutek złożenia stosownego wniosku przez producenta do ministra zdrowia.

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna objawiająca się m.in. niskorosłością. W Polsce zmaga się z nią ok. 560 dzieci. Do RPD i RPP trafiły setki zgłoszeń od chorych, ich rodziców i bliskich. Wskazują na problem związany z brakiem dostępu do innowacyjnej terapii substancją o nazwie wosorytyd. Podkreślają, że w kraju obecnie nie jest refundowana żadna technologia lekowa w leczeniu achondroplazji. Możliwe jest tylko wykonanie refundowanego zabiegu operacyjnego rozciągania kości promieniowej/łokciowej, udowej, piszczelowej/strzałkowej. Wiąże się on jednak z możliwymi powikłaniami, bólem i okresowym wykluczeniem z życia społecznego. I tylko w niewielkim stopniu łagodzą niektóre skutki achondroplazji. Co więcej, dzieci z achondroplazją są szczególnie narażone na występowanie zaburzeń psychicznych, doświadczają stygmatyzacji i odrzucenia ze strony grupy rówieśniczej.

Tymczasem w 2021 r. Europejska Agencja Leków zatwierdziła nowoczesną i skuteczną terapię w leczeniu achondroplazji. Również zdaniem polskich ekspertów zajmujących się leczeniem niskorosłości u dzieci, zastosowanie wosorytydu jest jedyną skuteczną metodą, a ze względu na poważny charakter choroby wdrożenie terapii nie może być odwlekane.

- Każde dziecko, bez względu na wiek, płeć, narodowość czy stopień zaawansowania choroby, powinno mieć realny dostęp do świadczeń medycznych – przekonuje Monika Horna-Cieślak.

Autor: mat.prasowy, [email protected]

Bądź na bieżąco z nowymi wiadomościami. Obserwuj portal naszraciborz.pl w Google News.

Reklama
Reklama

Komentarze (0)

Aby dodać komentarz musisz być zalogowany

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Sport30 sierpnia 202501:10

Tłumy na derbach powiatu. Unia Racibórz liderem klasy okręgowej [FOTO]

Tłumy na derbach powiatu. Unia Racibórz liderem klasy okręgowej [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
2
Racibórz:

Ponad siedmiuset kibiców, według szacunków organizatora, zgromadziło się na stadionie przy ulicy Srebrnej, by obejrzeć derbowe starcie MKS Unia Racibórz z LKS Krzyżanowice. Mecz rozegrano w ramach IV kolejki III ligi śląskiej (klasa okręgowa grupa III) i od początku dostarczył on sporo emocji, szczególnie fanom gospodarzy.

(greh)
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Aktualności31 sierpnia 202510:02

Samborowicki Armagedon po raz drugi – gospodarze nie dali się pokonać! [FOTO na bis!]

Samborowicki Armagedon po raz drugi – gospodarze nie dali się pokonać! [FOTO na bis!] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Powiat:

Nocne zmagania druhów i druhen w Samborowicach przeszły do historii jako wyjątkowo emocjonujące. OSP Samborowice okazała się bezkonkurencyjna w II edycji samborowickiego Armagedonu, a rywale z gminy Krzanowice mocno zaznaczyli swoją obecność w czołówce. Wracamy do tematu, tym razem z nową galerią zdjęć!

fot. Jan Ptak
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Sport29 sierpnia 202512:03

Weekendowy Niezbędnik Kibica

Weekendowy Niezbędnik Kibica - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Region:

Sezon 2025/2026 wkroczył już na odpowiednie tory. Przed nami kolejne emocje związane ze starciami od II ligi do C klasy Podokręgów Racibórz i Rybnik. Sprawdź, z kim zagra drużyna, której kibicujesz.

(greh)
Reklama

Partnerzy portalu

Materiały RTK
Regionalny Informator Ekologiczny
Dentica 24
ostrog.net
Spółdzielnia Mieszkaniowa
Szpital Rejonowy w Raciborzu
Ochrona Partner Security
Powiatowy Informator Seniora
PWSZ w Raciborzu
Zajazd Biskupi
Kampka
Fototapeta.shop sklep z tapetami i fototapetami na zamówienie
Reklama
Reklama

Najnowsze wydania gazety

Nasz Racibórz 29.08.2025
28 sierpnia 202523:30

Nasz Racibórz 29.08.2025

Nasz Racibórz 22.08.2025
21 sierpnia 202521:10

Nasz Racibórz 22.08.2025

Nasz Racibórz 15.08.2025
13 sierpnia 202522:19

Nasz Racibórz 15.08.2025

Nasz Racibórz 08.08.2025
7 sierpnia 202522:29

Nasz Racibórz 08.08.2025

Zobacz wszystkie
© 2025 Studio Margomedia Sp. z o.o.