ABC interwencji kryzysowej wobec pacjentki z wrodzoną wadą rozwojową płodu [ZAPROSZENIE]

KONFERENCJA FUNDACJI SPINA I EUROlinkCAT - Projekt realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowany z Funduszu EOG. Jestem w ciąży - RADOŚĆ!
Pani dziecko ma wadę genetyczną! – ROZPACZ.
Co zrobić? Z kim porozmawiać? Gdzie się udać?

Pytania kłębią się w głowie, gdy na rodziców spada ta straszna informacja. Strach, żal, przerażenie, poczucie beznadziejności. Dlaczego ja? Muszą wtedy dowiedzieć się, że nie są sami. Fundacja SPINA od wielu lat wspomaga matki, rodziny i dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Integruje środowisko medyczne i rodziny wokół problemu. 7 kwietnia 2022 odbędzie się kolejne ważne wydarzenie inicjowane przez Fundację. Zapraszamy na Konferencję „ABC interwencji kryzysowej wobec pacjentki z wrodzoną wadą rozwojową płodu w kompetencjach personelu medycznego.”

Jak postępować już w okresie prenatalnym i tuż po urodzeniu dziecka, aby dać mu szansę na jak najlepsze funkcjonowanie – to temat, na którym skupią się prelegenci, osoby ze środowiska lekarskiego od lat zajmujące się pomocą rodzinom. By dostosować spotkanie do potrzeb zainteresowanych nie tylko na Śląsku, ale w całej Polsce i poza nią, przygotowano dwie formy spotkania; stacjonarnie lub online. Wszystkich zainteresowanych prosimy o rejestrację korzystając z formularza:

Rejestracja na konferencję online Fundacji Spina pt. "ABC interwencji kryzysowej wobec pacjentki z rozpoznaną, wrodzoną wadą płodu, w kompetencjach personelu medycznego" 07.04.2022 (google.com)

Dla osób, które zechcą wziąć udział osobiście, podajemy adres:
Miejsce: Katowice, Uniwersytet SWPS, ul. Techników 9
Termin: 7.04.2022
Czas trwania: 10.00 - 14.30
Info: Biuro Fundacji SPINA, tel. 607 464 372, 517 771 479

Nasi prelegenci w dniu konferencji przybliżą m.in. następujące tematy:
Prof. dr hab. n. med. ANITA OLEJEK – prekursorka operacji prenatalnych w Polsce i na świecie. Jej doświadczenie jest ogromne. Temat: “Przepuklina oponowo-rdzeniowa – kwalifikacje i możliwości operacji wewnątrzmacicznej”.
Prof. dr hab. n. med. MIROSŁAW WIELGOŚ - temat: „Procedury kwalifikacji i sposoby operacji w przypadku wady cewy nerwowej”.
Dr N. med. AGNIESZKA PASTUSZKA - chirurg i urolog dziecięcy. Temat: “Monitoring komfortu stanu pacjentki oraz płodu po operacji prenatalnej – najważniejsza funkcja wpływająca na jakość rodziny”.
Informacje nt. naszych prelegentów:
● dr n. med. Agnieszka Pastuszka - chirurg i urolog dziecięcy, członek Europejskiego Klubu Chirurgii Płodu oraz Międzynarodowego Towarzystwa Kontynencji, asystent badawczo-dydaktyczny na Wydziale Nauk Medycznych Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.
● prof. dr hab. n. med. Anita Olejek – kierownik Oddziału Klinicznego Ginekologii i Położnictwa oraz Ginekologii Onkologicznej Szpitala Specjalistycznego nr 2 w Bytomiu, Śląskie Centrum Perinatologii, Ginekologii i Chirurgii Płodu w Bytomiu, Konsultant Wojewódzki w zakresie Położnictwa i Ginekologii.
● dr Mateusz Zamłyński - ginekolog-położnik w Śląskim Centrum Perinatologii, Ginekologii i Chirurgii Płodu w Bytomiu.
● prof. dr hab. n. med. Mirosław Wielgoś - kierownik I Katedry i Kliniki Ginekologii i Położnictwa Uniwersyteckiego Centrum Zdrowia Kobiety i Noworodka WUM.
● dr n. med. Robert Brawura-Biskupski-Samaha - ginekolog I Katedry i Kliniki Ginekologii i Położnictwa Uniwersyteckiego Centrum Zdrowia Kobiety i Noworodka WUM.
● mgr Beata Stachnik - biotechnolog o specjalności biotechnologia molekularna, nutrigenomik, dietetyk kliniczny. Zafascynowana biochemią, epigenetyką i wpływem polimorfizmów genetycznych na procesy biochemiczne u człowieka. Wykładowca akademicki, autorka wielu artykułów.a
● lek. Adrian Filip - pediatra w Samodzielnym Publicznym Dziecięcym Szpitalu w Warszawie.
Gość wspierający projekt: prof. Dr hab. Janusz Bohosiewicz - Katedra Kliniki i Chirurgii Dziecięcej w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki.

Konferencja jest częścią wydarzenia: Europejska Konferencja „Zdrowie i wyniki edukacji dzieci z wadami wrodzonymi w Europie”, która odbędzie się w dniach 7-8 kwietnia 2022 roku. Koordynatorem strony polskiej jest profesor Anna Latos-Bielańska. Konferencja odbędzie się w formie zdalnej. Wezmą w niej udział pracownicy służby zdrowia, badacze akademiccy, pedagodzy, liderzy opieki zdrowotnej i edukacji, studenci, rodzice i opiekunowie oraz wszyscy, którzy pracują lub są zainteresowani dziedziną wrodzonych anomalii. Link do wydarzenia: Health and education outcomes of children across Europe with congenital anomalies, Online, 7-8 kwietnia 2022 (bok-ump.pl)

Co to jest EUROlinkCAT?

Wady wrodzone są główną przyczyną śmiertelności niemowląt, zachorowalności w dzieciństwie i długotrwałej niepełnosprawności. Ponad 130 000 dzieci urodzonych co roku w Europie będzie miało wady wrodzone, a co trzecie dziecko będzie miało wrodzoną wadę serca. EUROlinkCAT wykorzystuje istniejącą infrastrukturę EUROCAT do obsługi 22 rejestrów w 14 krajach europejskich, aby powiązać dane dotyczące wrodzonych anomalii ze śmiertelnością, wypisami ze szpitala, receptami i bazami danych edukacyjnych. Celem badania EUROlinkCAT jest zbadanie wyników zdrowotnych i edukacyjnych dzieci z wadami wrodzonymi przez pierwsze 10 lat życia. Prowadzenie takiej bazy ułatwi kontakt i integrację wzajemnych relacji między rodzinami z dziećmi z wrodzonymi anomaliami, pracownikami służby zdrowia i opieki społecznej oraz badaczami, poprzez prowadzenie grup fokusowych, obszerny kwestionariusz dla rodziców i próby stworzenia forum internetowego.

Ustandaryzowany zestaw danych dla każdego z 22 uczestniczących podmiotów EUROlinkCAT w 14 krajach europejskich obejmujący łącznie około 200 000 urodzeń umożliwi:
- uzyskanie wiarygodnych informacji na temat rzadkich anomalii i zespołów wad,
- uogólnienie wyników w całej Europie,
- ustanowienie metody standaryzacji w Europie dostępnej dla przyszłych badań.

Link do mapy, gdzie jest usytuowany EUROlikCAT:
EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies

Link do strony EUROlinkCAT:
EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies

Fundacja Spina Info
Fundacja SPINA powstała z zaangażowania i troski o dzieci, które mają ogromną szansę na pełną integrację w społeczeństwie. Szansę na radość i osiąganie sukcesów. Ich start w życiu jest trudniejszy niż zdrowych kolegów i koleżanek. Zdrowe funkcjonowanie wymaga współpracy specjalistów różnych dziedzin oraz wielkiego zaangażowania rodziców, którzy zmuszeni są do koordynowania tych inicjatyw. W wielu przypadkach wysiłki te uwieńczone są wspaniałymi rezultatami, a w niektórych rezultat jest niewspółmierny do włożonej pracy.

Założycielka Fundacji, Dominika Madaj-Solberg sama jest mamą Zuzi dotkniętej wadą rozszczepu kręgosłupa. Jako jedna z pierwszych pacjentek poddała się operacji prenatalnej w szpitalu w Bytomiu, operację przeprowadziła prof. Anita Olejek. Zuzia urodziła się przedwcześnie, ale dzięki determinacji swojej mamy jest dziś dziewczyną pełną życia. Swoje doświadczenia Dominika Madaj - Solberg przekuła na stworzenie Fundacji, która po 15 latach doskonale wspomaga kobiety w podobnej jak ona sytuacji, ich dzieci i integruje środowisko medyczne wokół problemu.

Temat jest niezwykle istotny. Jeszcze dwadzieścia lat temu wady genetyczne wykrywano u ok. 3% dzieci, obecnie jest to ok. 10%. Wiele wad można operować w łonie matki, jeszcze przed urodzeniem dziecka i potem właściwie z nim postępować, aby dać mu szansę na wysoką jakość życia, sprawność i samodzielność.

Adres Fundacji: Katowice, Medyków 16 (biuro na terenie Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i Matki) tel. 607 464 372