Brakuje tak niewiele. Pomoc dla Franka!

- Odesłano nas do kliniki w Zabrzu, gdzie wykonano wiele badań. Okazało się też, że nasz maleńki synek ma martwicze zapalenie jelita. To często kończy się śmiercią! Byliśmy przerażeni, wyleczenie tego schorzenia stało się priorytetem. Dalszą diagnostykę trzeba było zostawić na później… Pierwszy miesiąc spędziliśmy w szpitalu, ale mogliśmy być Frankiem tylko 4 godziny dziennie. 2,5 godziny dla mamy, 1,5 godziny dla taty. Czuliśmy się tak, jakby ktoś wyrwał nam serce, ból nie do opisania. Najgorsze jednak miało jeszcze nadejść… Nie było dnia, żebym nie płakała, właściwie zdarza się to do dziś. Mówią, że wyglądam jak cień człowieka. Choroba zabrała nam wszystko: bliskość dziecka, jego zapach, dotyk delikatnej skóry, możliwość tulenia i pocieszania. Zabrała radość, dając strach i puste łóżeczko w domu…Gdy zagrożenie życia minęło, rozpoczęła się dalsza diagnostyka w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka. Szybko odarto nas ze złudzeń, że osłabione napięcie to tylko chwilowy problem. Diagnoza była brutalna - rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA1). Wyrok, śmiertelne zagrożenie… To był dla naszej rodziny cios. Starszy synek, Jasiek, jest zdrowym chłopcem, nigdy nie podejrzewaliśmy, że nosimy w sobie wadliwy gen, który przekażemy naszemu dziecku, a ono zachoruje… - wspominają rodzice.

Franek Surdel na siepomaga.pl